Spina Bifidalı Çocuklarda Bakıcı Yüküne ve Çocuğun Fonksiyonel Düzeyine Etki Eden Faktörlerin İncelenmesi
Investigation of Factors Affecting Caregiver Burden and Functional Level of Children with Spina Bifida
Received Date : 15 Jan 2021
Accepted Date : 24 Mar 2021
Available Online : 05 Apr 2021
Ece ÜNLÜ AKYÜZa, Damla CENGİZ CANKURTARANa, Nihal TEZELa
aSağlık Bilimleri Üniversitesi Dışkapı Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Kliniği, Ankara, TÜRKİYE
Doi: 10.31609/jpmrs.2021-81341 - Makale Dili: TR
J PMR Sci. 2021;24(3):244-50
ÖZET
Amaç: Mevcut çalışma, spina bifidalı (SB) çocuklarda lezyon
seviyesinin, ambulasyon düzeyinin, ortopedik ve nörojenik mesane-bağırsak
gibi komplikasyonların bakıcı yüküne ve hastaların fonksiyonel
durumlarına etkisini incelemeyi amaçlamıştır. Gereç ve Yöntemler:
Hastaların yaşı, cinsiyeti, doğum haftası, doğum şekli, birincil bakım
veren yakını ve birincil bakım veren kişinin eğitim durumu, kullandıkları
ortezleri ve ambulasyon yardımcıları sorgulandı. Hastalar ambulasyon
ve lezyon seviyesine göre gruplandırıldı. Hastaların eşlik eden
ortopedik komplikasyonlar açısından klinik muayeneleri ve radyolojik
incelemeleri yapıldı. Bakıcı yükü Zarit Bakıcı Yükü Anketi (ZBYA)
ile çocukların fonksiyonel düzeyi Pediatrik Fonksiyonel Bağımsızlık
Ölçeği (PFBÖ) ile değerlendirildi. Bulgular: Çalışmaya 24 SB tanılı
hasta ve 24 hasta yakını dahil edildi. Non-ambule hastalarda, ambule
hastalara göre ZBYA sonuçları anlamlı olarak daha yüksek ve PFBÖmotor,
PFBÖ-total skorları anlamlı olarak daha düşük tespit edildi
(p<0.05). Lezyon seviyesi torakal-üst lomber olan hastalarda, lezyon
seviyesi alt lomber- sakral olan hastalara göre bakıcı yükleri anlamlı
olarak daha yüksek ve PFBÖ-motor, PFBÖ-total skorları anlamlı olarak
daha düşük tespit edildi (p<0.05). Hastaların yaşı ile ZBYA, PFBÖkognitif
ve PBFÖ total sonuçları arasında istatiksel olarak anlamlı
korelasyon bulundu (p<0.05). ZBYA ile PFBÖ-motor, PFBÖ-kognitif,
PFBÖ-total skorları arasında negatif yönde kuvvetli bir korelasyon
bulundu (p<0.05). Hastaların yaşı ile ZBYA, PFBÖ-kognitif ve PBFÖ
total sonuçları arasında istatistiksel olarak anlamlı korelasyon bulundu
(p<0,05). ZBYA ile PFBÖ-motor, PFBÖ-kognitif, PFBÖ-total skorları
arasında negatif yönde kuvvetli bir korelasyon bulundu (p<0,05).
Sonuç: SB’li hastaların fonksiyonel seviyesi, bakıcı yüküne etkili bir
faktördür. Hastaların fonksiyonel seviyesi arttıkça bakıcı yükü azalmaktadır.
Etkili rehabilitasyon ve takip programları ile SB’li çocukların
fonksiyonel seviyesini artırıp, bakıcı yükünü azaltabiliriz.
Anahtar Kelimeler: Spina bifida; bakıcı yükü; fonksiyonel düzey; ambulasyon
ABSTRACT
Objective: The present study aimed to investigate the
effects of lesion level, ambulation level, orthopedic complications and
neurogenic bladder-bowel on caregiver burden and functional status
in children with spina bifida (SB). Material and Methods: The children’
age, gender, gestational week, delivery type, the primary caregivers,
and education status of the primary caregiver, the orthoses,
and the walking aids were questioned. The patients were divided into
two groups according to the ambulation level, as well as the lesion
level. Clinical and radiological examinations of the patients were performed
in terms of accompanying orthopedic complications. Caregiver
burden was evaluated with Zarit Burden Caregiver Scale
(ZBCS), and functionallity level of children was examined with Pediatric
Functional Independent Measure (PFIM). Results: Twentyfour
children and 24 caregivers were included in this study. The
scores of ZBCS, PFIM- motor, and PFIM-total were significantly
poor in the non-ambulatory children with SB than ambulatory children
with SB (p<0.05). The caregiver burden was significantly higher
and the scores of PFIM-motor and PFIM-total were significantly
lower in patients whose lesion levels in thoracic or upper lumbar vertebras
compare to patients with lower lumbar or sacral lesion levels
(p<0.05). A correlation was demonstrated between the age of the patients
and ZBCS, PFIM-motor, PFIM-total (p<0.05). A strong negative
correlation was found between the ZBYA results and the
PFBÖ-motor, PFBÖ-cognitive, and PFBÖ-total scores (p<0.05). A
correlation was demonstrated between the age of the patients and
ZBCS, PFIM-motor, PFIM-total (p<0.05). A strong negative correlation
was found between the ZBYA results and the PFBÖ-motor,
PFBÖ-cognitive, and PFBÖ-total scores (p<0.05). Conclusion: The
functional level of children with SB is an effective factor on the burden
of the caregiver, which is at the base of rehabilitation programs.
We can increase the functional level of children with SB and reduce
caregiver burden with effective rehabilitation and follow-up programs.
Keywords: Spina bifida; caregiver burden; functional level; ambulation